La mucoviscidose est une maladie génétique entraînant un dysfonctionnement de la protéine CFTR. Outre une espérance de vie réduite, les personnes atteintes doivent suivre des traitements contraignants pouvant affecter leur santé mentale et sociale. Depuis Décembre 2019, une trithérapie, le Kaftrio® ou ETI, est autorisée en France pour traiter la mucoviscidose, et restaure en grande partie l’activité de CFTR. Pour une grande majorité, l’accès au traitement apporte une amélioration clinique majeure et durable. Cependant, une minorité de patients 1) n’est pas éligible à l’ETI 2) tandis qu’une autre est contrainte de l’arrêter complètement. Bien que de nombreuses études s’intéressent aux patients éligibles, il n’existe à l’heure actuelle aucune étude en France portant sur ces deux types de populations.
Ce projet se déroulera en deux phases. Dans un premier temps, une phase qualitative se servira d’entretiens exploratoires de type semi-directif qui nous aideront à comprendre et approfondir les problématiques rencontrées par les patients, leur entourage et les soignants. Dans un second temps, on s’appuiera sur les résultats de ces entretiens pour construire des questionnaires adaptés permettant de cibler les différentes problématiques. Ces questionnaires seront diffusés sur un niveau national. Les questionnaires cibleront les 3 groupes concernés par la phase qualitative : les patients, l’entourage des patients, et les soignants.
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